Le dieron un diagnóstico irreversible pero lucharon y su hijo logró avances extraordinarios: “No va a caminar, no va a hablar, no va a comer”

Milo nació con una hipoxia severa, sin poder respirar por sus propios medios, estaba azul y sin tono muscular; fue shockeante porque, hasta ese instante, el embarazo había sido normal

Florencia Di Croche estuvo una semana entera con contracciones que, para su obstetra, era trabajo de parto por lo que no accedió a hacer una cesárea hasta que ya no le quedó opción. Florencia se lo pidió más de una vez porque se sentía profundamente vulnerable. Su cuerpo estaba como en trance y el cansancio era extremo. Sentía que su bebé, Milo, tampoco podía aguantar esa situación.

Finalmente, después de estar internada 36 horas con la bolsa rota y líquido meconial, accedieron a sacarlo. Para ese momento ya estaba prácticamente descompensada, con taquicardia, mucho miedo y un agotamiento físico enorme.

“Milo nació con una hipoxia severa. No podía respirar por sus propios medios, estaba azul y sin tono muscular. Además, tenía varias complicaciones: problemas para respirar y para deglutir, cifosis y una rigidez muy marcada en las extremidades, entre otras condiciones. Fue un momento muy shockeante, porque hasta ese instante el embarazo había sido completamente normal, nació en la semana 38 y nadie nos había anticipado un escenario así”, recuerda, a la distancia.

“Había empezado a cuestionarme ese ritmo de workaholic”

Antes de quedar embarazada, Florencia cuenta que su vida giraba en torno a lo profesional. Trabajaba en medios digitales y había construido una carrera intensa desde joven. De hecho, se definía como workaholic. Estaba obsesionada con el logro y el crecimiento profesional, pero desconectada de quién quería ser y cómo deseaba vivir.

“En los años previos al embarazo ya había empezado a cuestionarme ese ritmo. Empecé a tomar decisiones para bajar un poco la velocidad, conectar más con el presente y dejar de vivir tan proyectada al futuro o al próximo plan de negocios. Antes de que Milo llegara, por ejemplo, tomé la decisión de volver a vivir a Necochea, mi ciudad natal, cerca del mar y de los vínculos más importantes para mí”.

Florencia y su pareja, Alejandro, vivieron un embarazo soñado, lleno de ilusión y deseo profundo. Todo transcurrió con una perfección que los llenaba de esperanza: sin alertas en estudios ni controles, sin el menor indicio de que Milo llegaría con una discapacidad severa. Esa espera fue pura alegría compartida, un sueño que parecía destinado a cumplirse.

Desde el instante en que concibió, Florencia sintió en lo más hondo que sería un varón, una certeza inexplicable que a la semana 20 confirmó en una ecografía y no dudo en expresar un simple “ya lo sabía”. El nombre Milo surgió de manera natural entre ellos, el único en el que coincidían desde que empezaron a buscarlo; nunca pensaron en opciones femeninas. Trabajando cerca del atelier de Milo Lockett, ella se detenía cautivada ante sus vidrieras, sintiendo que esas obras transmitían la calidez y personalidad que imaginaba para su hijo.

“La condición es irreversible”

Unos días después del nacimiento de Milo, Florencia recuerda la conversación devastadora con el genetista y el neonatólogo.

- “No va a caminar, no va a hablar, no va a comer. La condición es irreversible” -le dijeron sin rodeos.

-¿Por qué no lo acompañamos con kinesiología, fonoaudiología? ¿Qué podemos hacer para ayudarlo? -les preguntó Florencia.

- Mamá, primero hay que ver si sobrevive más de 15 días; si lo hace, probablemente no viva mucho más de dos años.

“Escuchar todo eso fue tremendo. Primero porque hablaban de un síndrome genético que en ese momento ni siquiera estaba confirmado por estudios (y que después se descartó) pero lo afirmaban con total certeza. Segundo, porque la forma en que lo decían hacía sentir que su vida ya estaba definida, como si no hubiera nada que hacer ni ninguna posibilidad de mejorar su calidad de vida. Y tercero, porque yo era mamá primeriza. Nunca imaginé que mi maternidad iba a empezar así, ni que iba a tener que aprender de golpe a maternar la discapacidad en una sociedad que todavía tiene muchísimo por aprender en términos de empatía e inclusión”.

“Fue agotador en cuerpo y alma”

Milo atravesó etapas bien definidas durante su internación, cada una marcando un paso doloroso pero esperanzador. Primero estuvo en terapia intensiva, luchando por estabilizarse; luego pasó a intermedia, donde las crisis cedieron un poco; y más tarde, llegó la internación domiciliaria, transformando nuestra casa en una clínica viva: enfermeras 24 horas, equipos médicos zumbando, terapias sin pausa.

“Fue agotador en cuerpo y alma, pero allí mi hijo me regaló los aprendizajes más profundos de mi vida. Cada avance mínimo —una mirada, un movimiento— se sentía monumental. Aprendí a anclarme en el presente, a abrazar la gratitud y a elegir nuestra mirada para moldear la realidad que soñábamos juntos”, se emociona.

Tras el diagnóstico inicial, Florencia inició un largo proceso de estudios, consultas y segundas opiniones. Los médicos descartaron progresivamente síndromes como Edwards, Poland, Steinert, miastenia congénita y artrogriposis mediante pruebas genéticas, consultando a unos 25 neurólogos y genetistas.

Describe esos años como un tiempo de sueño escaso y alerta constante, una vigilia agotadora que marcó su maternidad. Vivir en alerta significaba que su cuerpo nunca se relajaba por completo, siempre atenta a los sonidos, respiraciones o cambios sutiles en Milo.

“Es una sensación muy difícil de explicar si no la viviste: tu cuerpo nunca se relaja del todo. Dormís, pero con un oído atento a cualquier sonido, pendiente de cada respiración, de cada cambio de color en la piel, de cada alarma de los equipos. Yo muchas veces dormía con un ojo abierto. Nunca llegaba a descansar realmente, porque sabía que en cualquier momento algo podía pasar”.

Durante los primeros tres años, Florencia vio cómo se desvanecían hipótesis tras hipótesis hasta hallar una variación genética que explica gran parte —aunque no todo— de las condiciones con las que nació Milo. Lo que llenó de esperanza su corazón fue comprobar que, a diferencia de cualquier caso similar documentado en el mundo, su hijo logró avances extraordinarios a una edad muy temprana, desafiando todas las expectativas.

“Amar para sanar”

Milo creció rodeado de un equipo de amor y dedicación: kinesiología respiratoria y motora, musicoterapia, fonoaudiología y terapia ocupacional —de la que ya fue dado de alta con éxito—. Terapias complementarias como biodescodificación y reiki completaron ese abrazo integral, trayendo no solo progreso físico, sino una luz transformadora que hoy inspira a Florencia a soñar sin límites.

“Todos y cada uno de los hitos que alcanzó y sigue alcanzando nuestro hijo, son motivo de celebración. Como mamá, cada paso de su camino me llena de orgullo y de amor. Lloré de emoción el día que empezó a caminar, el día que empezó a comer solo, el día que dijo ´mamá y tantos otros. Pero también hay hitos más simples que para mí fueron enormes: verlo sonreír y escucharlo reírse a carcajadas, verlo meter la cabeza bajo una ola en el mar, verlo correr por la playa, verlo treparse a un árbol”.

Mientras Milo luchaba en terapia intensiva, Florencia comenzó a tomar notas de sus vivencias más crudas e íntimas. Alejada de su hogar en Necochea, en Buenos Aires todo parecía un sueño roto: un embarazo perfecto desembocado en estudios interminables, con la incertidumbre de si volverían a su ciudad o se quedarían allí para siempre. Veía la vida pasar afuera mientras ellos estaban estancados, con Milo avanzando de a poquito. Empezó a escribir sin imaginar que esas notas se convertirían en Amar para sanar, su primer libro.

Florencia explica que escribir el libro comenzó como un acto de sanación personal, una forma de recomponer su propio corazón ante la adversidad. Luego, se transformó en una puerta abierta a una conversación más amplia sobre el amor inquebrantable, la fe que mueve montañas y el poder personal para enfrentar lo que parece imposible.

¿Cómo está actualmente Milo?

Su mamá cuenta que Milo es un niño sano y feliz que vive su vida sin ningún tipo de limitación y disfruta plenamente de su infancia.

“Es muy divertido y alegre. Es sumamente cariñoso y bastante tranquilo, aunque cuando algo no le gusta también se hace escuchar. Tiene una picardía y un sentido del humor que muchas veces deja a los adultos con la boca abierta”.

A Milo le encanta jugar con sus amigos, rodeado de risas y complicidad. Es un niño rebosante de creatividad: dibuja y pinta con pasión desbordante, mientras sueña con el agua (el mar, la pileta) que lo atrae como un imán. Últimamente, se volvió fanático de las rampas de skate, conquistándolas con una valentía que inspira.

¿Qué es lo que aprendés de él día a día?

Su resiliencia, su tenacidad y, sobre todo, su amorosidad con todos. Milo tiene una capacidad muy especial para vivir el presente y para recordarme, todos los días, lo simple y lo valioso de la vida.

Claramente hay un antes y un después en tu vida... ¿De qué manera se fue dando esa situación?

Antes de Milo yo estaba muy enfocada en el hacer, en los logros y en el crecimiento profesional. Vivía muy proyectada al futuro.

Todo lo que vivimos con su nacimiento me obligó a frenar y a replantearme muchas cosas. Fue un proceso que se fue dando de a poco, no de un día para el otro. Con el tiempo entendí que quería vivir de otra manera: más conectada con el presente, con lo esencial y con las personas que amo.

Mirando hacia atrás, ¿qué mensaje de esperanza le darías a alguien enfrentando un cambio inesperado, como una discapacidad?

Que no entregue su poder tan rápido. Cuando atravesamos algo inesperado (como una discapacidad o cualquier cambio profundo en la vida) es muy fácil quedar atrapados en los diagnósticos, en los pronósticos y en todo lo que otros dicen que no va a ser posible.

No se trata de negar la realidad ni de romantizar lo difícil. Se trata de no aceptar que esa realidad sea un techo definitivo.

A veces, las historias más difíciles también abren caminos que nunca habríamos imaginado. Y muchas veces los límites que creemos absolutos terminan siendo solo el punto de partida para descubrir de lo que somos capaces, realmente. La vida tiene una enorme capacidad de sorprendernos cuando elegimos pararnos en la posibilidad.

Por Alejandro Gorenstein

• Historias LN
• Grandes Esperanzas
• Discapacidad

---

Conforme a

Ícono. Tiene 100 años, todavía trabaja y cuenta el secreto de la felicidad: “La clave es que te quieran; así seguirás viviendo cuando ya no estés”

El cuarto mosquetero del rey. ¿D’Artagnan fue enterrado en los Países Bajos?

En fotos. Todos los invitados a la cena solidaria de Fundación Espartanos en el Hipódromo de San Isidro