Conmovedor texto de Esteban Bullrich: “La ELA es una enfermedad cruel, extraño abrazar; pero no ha podido tocar mi alma”
En el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el exsenador compartió su realidad cotidiana y la fuerza de lucha con la que decidió atravesar la situación
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LA NACIONEvangelina Himitian
“Junio es el mes de la ELA. Cada año, cuando llega esta fecha, me encuentra en una situación distinta. Este año quiero compartir cómo vivo hoy este camino. La ELA ha avanzado mucho. Mi cuerpo ya no responde. Solo puedo mover mis ojos. Ya no puedo hablar. Dependo de otros para cada aspecto de mi vida cotidiana. Si alguien me hubiera descrito esta realidad hace algunos años, probablemente me habría parecido imposible imaginarla. Y, sin embargo, aquí estoy”. Así describe Esteban Bullrich, exministro de Educación de la Nación y exsenador nacional, su realidad actual viviendo con esclerosis lateral amiotrófica, en vísperas de la gala de la fundación que lleva su nombre, que este lunes reunirá a miles de personas en un concierto solidario llamado “La vida es hoy” en el Teatro Colón.
Al acercarse la fecha, LA NACION le propuso a Bullrich hablar de su lucha contra la enfermedad y de su compromiso para concientizar, visibilizar y promover la investigación en torno de la ELA. Bullrich, además de trabajar activamente en la fundación, en los últimos días no se mantuvo al margen de los hechos políticos que atraviesan la realidad nacional.
Hace una semana, se hizo eco de las declaraciones del jefe de Gabinete, Manuel Adorni, sobre su incremento patrimonial y consideró que el funcionario es un “corrupto”. “Es un corrupto. Fin”, manifestó Bullrich desde sus redes sociales. Ante la consulta de LA NACION se disculpó por las dificultades para poder realizar una entrevista y ofreció escribir un texto, profundamente conmovedor, que sintetiza con franqueza y corazón abierto su realidad actual. También transmite el optimismo y la fuerza de lucha con la que decidió atravesar la enfermedad, rodeado por los suyos.
“No voy a idealizar la enfermedad. La ELA es una enfermedad cruel. Extraño abrazar, caminar, hablar espontáneamente con mis hijos, compartir una comida sin miedo o simplemente rascarme la nariz cuando me pica. Hay momentos de tristeza, de enojo y de cansancio. Sería deshonesto decir lo contrario”, escribe Bullrich.
“Pero también hay una verdad más profunda que he descubierto en estos años: aunque la enfermedad ha ido ocupando espacios de mi cuerpo, no ha podido tocar mi alma”, agrega.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, provocando de manera progresiva la pérdida de movilidad, el compromiso del habla, la deglución y la respiración. Entre el 90% y el 95% de los casos son esporádicos, mientras que entre el 5% y el 10% tienen origen hereditario. Actualmente no existe cura y los tratamientos disponibles permiten retrasar la progresión, explican desde la Fundación Esteban Bullrich, por lo que el abordaje interdisciplinario resulta fundamental.
Se estima que en la Argentina alrededor de 3000 personas viven con ELA. La Fundación Esteban Bullrich cuenta con un registro voluntario de pacientes (RegistELA) que releva casos en todo el país y contribuye a mejorar el conocimiento y la atención de la enfermedad.
“La pregunta que más me acompañó desde el diagnóstico fue por qué. Con el tiempo entendí que Dios me invitaba a hacerme otra pregunta: para qué. Y en esa búsqueda encontré una paz que no proviene de mis fuerzas, sino de Su presencia”, describe el exsenador en el texto que compartió con LA NACION.
“Hoy vivo una dependencia casi absoluta de los demás. Paradójicamente, eso me ha enseñado algo que durante años me costó aprender: recibir amor. Cada gesto de cuidado, cada mirada, cada palabra de aliento se ha transformado en una manifestación concreta del amor de Dios”, resume, con una profunda convicción de fe.
“La ELA me quitó la voz, pero fortaleció mi capacidad de escuchar. Me quitó movimiento, pero me regaló más tiempo para contemplar. Me quitó independencia, pero me mostró la profundidad de los vínculos que sostienen una vida. No sé qué traerá el futuro. Como todos, vivo un día a la vez. Pero sé que no camino solo. Dios está presente en cada jornada, en cada dificultad y en cada pequeño milagro cotidiano. Por eso, en este mes de la ELA, quiero compartir una certeza que nace de mi experiencia: la enfermedad puede limitar el cuerpo, pero no puede vencer el amor, la esperanza ni la fe. Y esas tres cosas son las que hoy me mantienen verdaderamente vivo”, concluye.
Durante todo el mes de junio, la Fundación Esteban Bullrich viene llevando adelante una agenda nacional de actividades orientadas al acompañamiento de pacientes y familias, la formación de equipos de salud y la concientización social, que tendrá su cierre en la gala solidaria “La vida es hoy” en el Teatro Colón.
La programación del “Mes de la ELA” incluye jornadas de actualización médica junto a instituciones de referencia, espacios de encuentro para pacientes y familias, instancias de formación para equipos de salud y acciones de visibilización en el espacio público en todo el país. Entre las principales iniciativas se destacan las jornadas multidisciplinarias sobre enfermedades de las neuronas motoras, con especialistas de distintas disciplinas para compartir avances y fortalecer el abordaje integral de la ELA; encuentros virtuales de acompañamiento para familias; capacitaciones orientadas a mejorar la comunicación de los pacientes mediante herramientas de tecnología asistiva; y el cierre de una nueva edición del curso de formación en cuidados integrales para enfermería, con alcance federal.
Hoy, por ser el Día Mundial de la ELA, se llevará adelante la campaña global #LuzporlaELA, que iluminará de verde monumentos emblemáticos en la ciudad de Buenos Aires y de distintos puntos del país, con el objetivo de visibilizar la enfermedad y promover la concientización. Mañana, a las 19, la Fundación Esteban Bullrich realizará por segundo año consecutivo la gala solidaria “La vida es hoy” en el Teatro Colón. La Orquesta Académica ofrecerá un concierto especial que contará con la participación de la reconocida cantante y actriz Elena Roger, en uno de los escenarios culturales más emblemáticos del mundo.
En 2025, la gala convocó a más de 2300 personas y empresas comprometidas, permitiendo ampliar el alcance de los programas de la fundación en todo el país. Las entradas para la nueva edición pueden adquirirse desde $22.000 a través de Entrada Uno o mediante las redes sociales oficiales de la fundación. Lo recaudado estará destinado a sostener y expandir ese trabajo: acompañamiento integral a pacientes con ELA, apoyo a sus familias y cuidadores, y acceso a herramientas y equipamiento que mejoren su calidad de vida.
El evento busca, además, instalar la ELA en agenda pública a través de una propuesta que une cultura y compromiso social, en un espacio de alta visibilidad.
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